Superhjälteknappen ger superhjältekrafter

När Vilfred bara var några timmar gammal fick han en nässond och genom den fick han min utpumpade bröstmjölk. Under de följande månaderna hoppades vi att han skulle lära sig att äta själv. Vi kämpade tillsammans med honom för att han skulle få i sig lite mer för varje dag.

När han ena dagen hade fått i sig 15 ml bröstmjölk och nästa dag 25 ml växte hoppet. Vi tränade flera gånger om dagen med små smakportioner, skedar, munmotorisk träning och oändligt mycket tålamod. Samtidigt såg vi hur mycket kraft det faktiskt krävde av Vilfred att träna på att äta.

Det var en stor sorg att Vilfred inte kunde äta själv och därför behövde få en gastrostomi. Inte för att vi tvivlade på att han behövde den, utan för att vi hade föreställt oss något annat. Att måltider skulle vara enkla och naturliga. Att han skulle kunna äta en glass, en smörgås eller be om mer pasta precis som andra barn.

Vilfred har cerebral pares, och redan när han var några månader gammal rekommenderade läkarna att han skulle få en knapp. Vi hade många frågor och mycket oro inför det. Det kändes stort att han skulle opereras, men samtidigt var det en lättnad att slippa nässonden som ofta drogs ut och behövde sättas om, ibland flera gånger om dagen.

Knappen blev därför aldrig någon symbol för sjukdom. På många sätt kändes den nästan mer som en lättnad än som en sorg, även om det fortfarande kan kännas sorgligt att vårt barn inte kan äta själv.

I dag är Vilfred snart sju år och knappen är fortfarande en del av hans liv. Vi hoppas att han en dag ska kunna äta och dricka tillräckligt för att klara sig utan den.

Vilfred är fortfarande mycket påverkad av spasticitet i mun, svalg och käkar. När han var riktigt liten kunde han inte öppna munnen tillräckligt för att få in en napp. I dag kan han öppna munnen så mycket att han kan äta en cheeseburgare.

Att tugga, bearbeta maten och samordna sväljningen kräver fortfarande väldigt mycket av honom. På nästan alla andra områden har Vilfred utvecklats långt mer än läkarna vågade hoppas på. I dag lever han ett aktivt barnliv. Han är en glad, rolig och envis kille.

Knappen – eller superhjälteknappen, som vi kallar den – ser jag ibland som en liten osynlig superkraft. Den hjälper honom att få energi till att växa, leka, lära och utvecklas.

Och kanske är det just det jag allra helst vill säga till andra föräldrar som står inför beslutet om gastrostomi eller känner oro inför det:

Det behöver inte bara vara en sorg att ens barn behöver få en knapp. Det kan också vara en lättnad.

Det finns en frihet i att veta att ens barn får den näring som behövs och ett lugn i att slippa kämpa om varje tugga. Det blir också lättare att åka iväg utan att hela tiden behöva oroa sig för om barnet får i sig tillräckligt med energi och vätska.

Och viktigast av allt: för oss bidrar knappen till att Vilfred får en bättre livskvalitet.

I dag äter Vilfred ungefär 20 procent av sin mat själv. Han är med och äter vid nästan alla måltider, även om han inte kan äta allt som vi andra äter.

Vilfred älskar sådant som många andra barn i hans ålder gillar – hamburgare, korv med bröd och pizza. Det går som tur är att anpassa så att även han kan äta det. På fredagar får han också en skål med fredagsgodis precis som sina syskon. I hans skål finns choklad, marshmallows och mjuk lakrits.

Vilfred vet själv vad han klarar av att äta och vad som inte fungerar. Han är nyfiken på mat och får alltid möjlighet att smaka på nya saker.

Vi upplever inte att knappen begränsar Vilfred. Men eftersom han sällan sitter still särskilt länge får maten ibland följa med in i en koja under bordet, upp i soffan eller till och med ut på studsmattan.

När Vilfred var bebis hade han svår reflux och kräktes många gånger varje dag. Då behövde vi ge maten mycket långsamt och hålla honom upprätt för att minska risken för kräkningar. Därför kan jag le åt kontrasten när han i dag får mat samtidigt som han hoppar på studsmattan i trädgården.

I dag är både Vilfred och vi helt öppna med hans knapp. När vi flyger på semester får han mat ombord på flyget. På stranden går han gärna med bar mage och det är inget konstigt med att få mat vid poolkanten heller.

När andra barn frågar om knappen på hans mage säger Vilfred att det är hans superhjälteknapp.

Jag hoppas att han fortsätter att se på den så.

För även om vi hoppas att Vilfred en dag ska kunna klara sig utan knappen, är det kanske mer sannolikt att han så småningom själv behöver lära sig att använda den. Då hoppas jag att han fortfarande ser den som det hjälpmedel – och den lilla superkraft – som den är för honom i dag.